VIC/estrip.- El 6 de juny, a la biblioteca Pilarin Bayés, es va presentar l’associació Osona Parkinson, davant una sala plena de gom a gom per les expectatives que està generant.Es tracta d’una nova entitat nascuda amb l’objectiu d’acompanyar pacients i famílies, sensibilitzar la societat i promoure la investigació i el suport al territori. El Parkinson és una malaltia neurodegenerativa d’origen desconegut i sense cura que fou descrita pel metge anglès James Parkinson l’any 1817.

Tot i aquests més de 200 anys, és una malaltia que no és coneguda, que té molts tabús, que té molts estigmes, que no es coneix, que hi ha molta gent a casa que està tancada. «Ens hem atrevit a fer una associació, perquè hem de donar visibilitat a la malaltia. L’hem de normalitzar», explicaven la Conxi López i en Pep Nogué, presidenta i secretari de la nova entitat. L’acte també va comptar amb l’actuació de la Coral Narinan, formada per cantaires amb Parkinson i dirigida per Judit Soler. I és que el cant ajuda a allargar la vida de les cordes vocals que sovint es veuen afectades per la malaltia.

En les poques setmanes que porten constituïts  han pogut veure que la visibilitat de la malaltia és molt fluixa, «un primer objectiu de l’associació és millorar la qualitat de vida de les persones que patim la malaltia i el segon donar-hi visibilitat. Parlem de 30.000 malalts a Catalunya, però els metges del Clínic, els que hi tenim més contacte, ens han dit que naufraguen en una malaltia que és molt anàrquica, que tenen molt poc coneixement, que té moltes maneres d’expressar-se, però que, en canvi, toca els pebrots de manera molt descarada i molt cruel a les persones. Joves, mitjana edat i grans, perquè el percentatge de gent jove avui dia afectada per la malaltia és bastant gran», detallava Pep Nogué en la tertúlia Sala Oberta de Ràdio Vic.

Els dies entrenaments i els campionats de tennis taula i la coral Narinan són dues activitats que han organitzat, «facilitar que hi hagi un canal, un camí per desenvolupar una activitat en l’àmbit personal, ajuda molt a la persona que pateix la malaltia». Poques dades, poca investigació, són algunes de les queixes que exposa en Pep Nogué, «no hi ha equips de recerca potents, per part mèdica. No saben on paren. M’imagino que per tema de recursos, però sí que necessitem que hi hagi una política molt clara respecte d’aquesta malaltia. M’agradaria saber el percentatge de gent amb Parkinson aquí a la comarca, m’agradaria saber quantes persones de Parkinson estan en residències, m’agradaria saber tantes i tantes coses referides a aquesta població, que en aquest moment, per això també ens sembla interessant tenir algun contacte amb la Facultat de Medicina de la UVic-UCC».

En aquest moment hi ha problemes per catalogar els diferents aspectes de la malaltia, «per què es dona un carnet de conduir segons acadèmia o centre mèdic, a una persona un determinat temps de validesa i a una altra una caducitat diferent? Perquè no hi ha una catalogació. És molt difícil, tenint en compte les simptomatologies que tenim, no per importància, sinó per diferències de la mateixa malaltia, que no compto que ningú s’atreveixi a fer una llei, una norma, que pugui afectar determinades persones, per tal de facilitar-li determinades prestacions».  No hi ha certesa de quin és el tractament que s’ha de donar un cop malalt, «no se sap per què, no se sap quan surt, no se sap en quin període de temps, no se sap de quina manera afecta…».

En aquest moment se sap que entre el 3 i el 6% de la població afectada de Parkinson, «i et diuen, tota la resta, no se sap per què. Uau! Això, a dia d’avui, eh? Dades dites per la metgessa que està al cap de la unitat de recerca de l’Hospital Clínic de Barcelona. Causes ambientals. Què poden ser? Pesticides, poden ser contaminació, pot ser influència climàtica, pot ser… No ho saben, no ho saben. I ja no ens posem quan han de diagnosticar abans de la malaltia, amb persones que els apareixen símptomes un any, dos, tres, quatre, cinc, sis, set, vuit, nou, deu, abans que el diagnostiquin, que no se sap per què apareix amb unes persones en un determinat moment ni en una determinada manera. És una nebulosa… Bé, ho agafis com ho agafis. Per tant, què ens queda? Visibilitzar la malaltia. Per què? Perquè hi hagi fronts oberts a partir dels quals incidir en polítics, en entitats, en associacions o amb el que sigui, perquè la societat tingui clar que tenim un problema».

Screenshot

«Ens agradaria sortir més al carrer perquè es normalitzés aquesta situació i es considerés que la malaltia del Parkinson existeix. Es tracta de fer activitats, de fer el possible perquè la gent es quedi a casa», explicava el secretari de l’Associació Parkinson Osona al programa Sala Oberta. «A més de la visibilitat i captació dels socis, la participació en programes de recerca mèdica, serà un altre punt. Participació en activitats personals que ajudin al desenvolupament personal, locomotor, dels malalts. El fet de seguir coordinant-nos amb entitats d’arreu del territori que tenen més experiència que nosaltres. Continuarem fent les activitats més tradicionals, tenim projectes de competicions, en aquest cas de ping-pong, a països propers al nostre perquè volem fotre canya que tenim moltes ganes de jugar».

A partir de la xifra que apuntava en Pep Nogué de Catalunya, es podria extrapolar que a osona hi ha entre 700 i 800 persones afectades que podrien contactar amb l’entitat, «de moment només tenim aquesta adreça de correu electrònic: parkinsonosona@gmail.com. Pròximament, ens agradaria tenir més eines per poder ser consultades, perquè aquests dies arran de la presentació ja hi ha més d’una persona que ha contactat amb nosaltres».