Maria Carme Bover Franquesa i Ramon Compte Codina

Mare i pare d’en David

Com a pares d’un fill de 37 anys afectat de  paràlisi cerebral greu, volíem explicar les incidències que vam tenir buscant una platja amb servei de bany assistit. El divendres 26 de juliol vam triar la platja de Palamós. Els responsables d’atendre el bany assistit eren  quatre joves. Sense cita prèvia no ens volien atendre, tot i que només ens calia ajuda per entrar i sortir de l’aigua, perquè a dintre som autònoms i cuidadors del nostre fill.

Davant la seva negativa, com a pares hi vam insistir diverses vegades. El resultat va ser  que van accedir només per aquesta vegada i com a cas excepcional. Un cop sortits de l’aigua, ens va venir un responsable per tornar-nos a explicar les normes que regien per aquest servei: «Cita prèvia un dia abans, i l’única opció d’entrar i sortir de l’aigua una sola vegada en tot el dia».

El nostre fill va gaudir molt del bany i, un cop banyat, vam observar que volia tornar de nou a l’aigua. Passada una estona prudencial vam sol·licitar de nou l’ajuda dels responsables del servei. La nostra insistència com a pares va fer possible el segon bany. En el temps que vam estar a la platja, el servei de bany només  va atendre dos usuaris. I un d’ells només va necessitar l’ajuda d’entrar i sortir de l’aigua,  que requereix poca durada i resulta  un servei molt eficient. Com a afectats que necessitem  aquest servei, som conscients que si hi ha molta demanda hàgim de compartir temps i espai en l’adjudicació dels torns d’espera. 

La nostra queixa és que la burocràcia no ens afavoreix, per a molts ciutadans les càrregues burocràtiques són obstacle, sense  cap  consideració, ja que són normes dictades en un despatx. No deixen opció que les persones que les executen prenguin les seves pròpies decisions. Observem, malauradament,  que  la nostra societat va per aquest camí en tots  els àmbits.

El divendres següent, 2 d’agost, vam anar de nou a la platja amb el nostre fill. Aquesta vegada vam triar Sant Antoni de Calonge. La nova experiència va ser complaent. Ens vam sentir acompanyats per tots els responsables del servei, per la seva amabilitat i professionalitat. L’afluència de persones assistides va ser considerable, a vegades fins i tot hi havia set persones dins l’aigua. El nostre agraïment per donar-nos l’oportunitat de poder gaudir del benestar que el mar aporta en el seu impacte positiu per a la salut. Sense deixar de tenir presen que no en totes les platges de servei de bany assistit es rep la mateixa eficàcia en el seu funcionament. Per aquest motiu, haurien de fer un «qüestionari d’avaluació» dirigit als usuaris dels serveis o familiars. En els resultats obtinguts, obtindrien suggeriments i propostes per millorar el servei per a l’any vinent. 

Tenir un fill amb una discapacitat severa no és fàcil i et canvia la vida. Quan va néixer desconeixíem el que li passava. En els primers anys de la seva infància, vam haver d’assumir la realitat per afrontar la paràlisi cerebral. L’Associació de familiars va ser el suport que ens va ajudar per afrontar el dia a dia. Escoltant les experiències d’altres pares amb fills més grans. Quines eren les seves lluites, les seves expectatives. L’ajuda que vam rebre, va fer possible que valoréssim totes les opcions que en David tenia a la vida. En el procés d’acceptació van passar quatre anys. Totes les famílies necessiten el seu temps d’acceptació per iniciar la seva trajectòria de vida, tenir cura de la discapacitat no és gens fàcil.

En l’acompanyament que vam rebre, vam fer diferents accions en l’àmbit mèdic convencional i en teràpies naturals. En David fins i tot va estar uns mesos en un hospital cubà. Amb tot això, vam aconseguir petites millores per al seu dia a dia. En la seva rehabilitació per la recerca de millorar la seva qualitat de vida, vam arribar a valorar les seves mancances. Com a pares vam voler abraçar totes les seves limitacions físiques i mentals de la millor forma que sabíem fer-ho, cobrint les seves necessitats per integrar-lo en el seu entorn i dur a terme activitats plegats.

Gràcies a l’ajuda d’altres famílies, va poder gaudir del poc lleure a on ell podia participar: boccia, colònies, natació adaptada. Fins i tot va participar en els Special Olympics de Figueres. Amb la nostra família i amb els amics vam adaptar vacances i caps de setmana per poder gaudir-ne plegats. El pas dels anys com a pares valorem quines són les seves necessitats per atendre-les mitjançant recursos assistencials. L’Associació Sant Tomàs ha fet possible tenir resolt: habitatge, trobades de famílies, activitats terapèutiques, sortides, etc.

La nostra família, com moltes altres famílies, hem estat sempre compromeses vetllant per al benestar i la integració, per millorar la seva acceptació en la societat. Necessitem visualitzar aquest col·lectiu. perquè ens tinguin en compte a l’hora de prendre decisions a nivell d’entitats, governs i ciutadania. En David no parla, ni pot comunicar-se, necessita la nostra veu per ser escoltat. Més endavant la veu dels seus germans. Per això demanem més suport, perquè la societat els vagi integrant de la millor forma possible i fer-ho d’una forma adequada. Sensibilitzant la societat i donant visibilitat com a col·lectiu, millorarem la seva qualitat de vida.